Hallo allemaal!

[grwebform url=”https://app.getresponse.com/view_webform.js?u=VrXlu&wid=14155502″ css=”on” center=”off” center_margin=”200″/] Jozephine heeft een auto immuun ziekte en wil dit verhaal delen zodat er misschien wat mensen hiermee op wat voor manier dan ook geholpen kunnen worden. Jozephine vindt het leuk om te bloggen en ik ben blij met dit insider verhaal !
Wij hopen hier ook wat mensen mee te kunnen helpen. Veel leesplezier!

Ik ben nog heel vaak dankbaar voor het geluk dat ik heb gehad, ondanks dat het krijgen van een auto-immuunziekte niet onder geluk hebben valt. Het feit dat de artsen het snel hadden gediagnosticeerd èn het feit, dat mijn lichaam goed gereageerd heeft op de medicijnen. Dat ik tot op heden ook geen opvlamming heb gekregen, maakt mij ook heel gelukkig. Een opvlamming? Ik hoor het je denken. Wat is dat nu weer?
Wanneer de ziekte opnieuw actief wordt, noemt men dat een opvlamming. Wanneer een patiënt dat overkomt, is hij weer terug bij af, zeg maar. Opnieuw begint dat het medicatietraject, dat dus wel 3 jaar kan duren. 50% van de patiënten krijgt een opvlamming! Dat vind ik heel veel.
Nu ben ik niet altijd zo’n heel positief ingesteld persoon, maar in dit geval denk ik altijd: het overkomt mij niet. Ik leef gezond en ik denk er niet aan, dat het kan gebeuren. Deze gedachtegang lijkt te werken, want tot op de dag van vandaag hoor ik bij de 50% die geen opvlamming heeft.
Door mijn maagomleidingsoperatie (leuk woord voor galgje trouwens) zijn de waardes zelfs verbeterd. Ik word daar heel blij van.
In het beginperiode heb ik gelezen, dat er een stichting is voor patiënten met een vasculitis ziekte. Daar ben ik niet direct lid van geworden, maar na een 1.5 jaar pas. Ik had mij wel ingeschreven voor de nieuwsbrief. In 1 van die brieven las ik over de tweejaarlijkse landelijke ontmoetingsdag voor lotgenoten en hun partners. Ondanks dat het met mij naar omstandigheden goed ging, heb ik mijn man en mij aangemeld, omdat we nieuwsgierig waren: Wat zijn hun ervaringen met de ziekte, de medicijnen, de specialisten en hulpverleners? Het in gesprek kunnen komen met lotgenoten trok mij aan, want je verhaal kwijt kunnen bij iemand die uit eigen ervaring weet wat het is, kan zich logischerwijs veel beter inleven in die gevoelens, die pijn, die vermoeidheid en onzekerheden.
Daarnaast kon je je inschrijven voor lezingen en workshops over allerlei onderwerpen, die te maken hebben met systemische vasculitis en het chronisch ziek zijn. Er zijn altijd specialisten aanwezig die informatie geven, maar vooral ook veel vragen beantwoorden. Er is aandacht voor medische maar ook niet medische onderwerpen. Wauw, wat was dat een indrukwekkende dag. Vanuit het hele land waren er een paar honderd mensen naar Nieuwegein gekomen (lekker centraal) De diverse lezingen waren interessant, de lunch was heerlijk en de ontmoetingen met lotgenoten bijzonder. Ook de partners – vaak de mantelzorgers – werden niet vergeten.
Ik ben zo blij, dat zij ook de aandacht en informatie krijgen die nodig is. Het is enorm belangrijk dat zij zich niet verliezen in de zorg voor hun naaste, omdat zij overeind moeten blijven staan. Het handhaven van eigen tijd en hobby’s is een absolute noodzaak.
In de afgelopen jaren ben ik 2x bij de landelijke ontmoetingsdag geweest.
Afgelopen week las ik in de nieuwsbrief, dat er een regionale bijeenkomst komt. Deze bijeenkomst is bedoeld om ervaringen uit te wisselen. De groep bestaat uit zo’n 20 tot 50 personen en is in het ziekenhuis waar ik word behandeld. Ik kan er lekker op de fiets heen en het is nu een halve dag. De kans is groot, dat ik er mensen ontmoet, die vlak bij mij in de buurt wonen en door dezelfde specialist behandeld worden. Lijkt me ook leuk. Ik ga me zeker aanmelden.
Soms vergeet ik dat ik chronisch ziek ben. Is dat niet fantastisch? En dan af en toe word ik met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik merk het als ik een paar dagen teveel hooi op mijn vork heb genomen en minder goed geslapen heb. Dan word ik wakker met zware armen en benen alsof ik zeer intensief gesport heb. Helemaal kapot ben ik dan. Gelukkig weet ik, dat als ik de salami theorie weer toepas, dat ik dan weer redelijk snel op de been ben.

deel 1:klik hier
deel 2:klik hier
deel 3:klik hier

Op facebook: