Hoi allemaal! Bijna weekend!!! 🙂

Afgelopen dinsdag geen blog van Jozephine kunnen plaatsen. Zij is een weekje op vakantie geweest. Maar hier is GPA 5 . Tevens de laatste.
Jozephine heeft een auto immuun ziekte en wil dit verhaal delen zodat er misschien wat mensen hiermee op wat voor manier dan ook geholpen kunnen worden. Jozephine vindt het leuk om te bloggen en ik ben blij met dit insider verhaal !
Wij hopen hier ook wat mensen mee te kunnen helpen. Veel leesplezier!

Zo. Ik heb me ingeschreven voor de regionale ontmoetingsdag voor Vasculitispatiënten. Straks nog het geringe deelnamebedrag overmaken en dan is dat geregeld.
Terwijl ik met mijn blog bezig ben, denk ik terug aan de afgelopen dagen. Ik was met mijn man en 2 vrienden van ons een paar dagen naar Turkije.
Het weer werd elke dag beter en we hebben genoten van de vele bezienswaardigheden, die de stad Istanbul heeft. Op een gegeven moment liepen we het zoveelste straatje in, trappetje af, trappetje op, oh nee, toch een andere kant op….. en ik zei tegen mijn vriendin: wat bijzonder dat we dit doen hè. De eerste keer dat we met zijn viertjes op vakantie waren – dat was in Groningen – fietsten we na een avondje uit terug naar ons onderkomen. Ik kon niet meer fietsen. Ik kwam gewoon niet meer vooruit. Mijn vriendin heeft mij bijna een half uur voortgeduwd, terwijl onze mannen ver vooruit reden. Haar benen ontploften bijna van de krachtsinspanning die zij moest leveren, maar het moest gebeuren. Bij het huisje stortte ik in. Huilend viel ik doodmoe op de bank.
Het bleek het begin te zijn van mijn ziekte.
En nu liepen we met zijn vieren dus moskee in, tram uit, heuvel op, berg af. Ik kon alles meedoen, zonder de anderen op te houden. We hebben zoveel kunnen doen en bekijken. Ik was geen vertragende factor meer. Wat een heerlijk gevoel is dat zeg. De GPA bepaalt mijn leven niet meer.
Natuurlijk moet ik er levenslang rekening mee houden, want een opvlamming ligt om de hoek. Jaarlijks zullen zowel mijn bloed als mijn urine gecontroleerd moeten worden om opvlammingen tijdig te kunnen signaleren. Hernieuwde activiteit in mijn longen, nieren of KNO gebied kan anders plaatsvinden, zonder dat ik dat tijdig merk.

Nu staat mijn leven vooral in het teken van genieten en waarderen van wat ik heb:
Een lieve man, die me bijstaat als het even niet gaat; 2 mooie (zowel van binnen als van buiten) dochters; fijne vrienden en vriendinnen, die voor me klaar staan en voor wie ik klaar sta als zij mij nodig hebben. Met hulp van mijn werkcoaches heb ik een beter zelfbeeld gekregen, waardoor ik zelfverzekerder in het leven sta. Zij hebben mij de afgelopen jaren zien veranderen van een vrouw, die te moe was om iets aan te pakken naar iemand, die er voor gaat. Een leuke baan is het doel waar we nu aan werken. (Ik zeg wel “we” maar ik moet het doen natuurlijk) Mijn fysiotherapeut daagt mij steeds meer uit om verder te gaan, dan dat ik denk te kunnen.

Hij heeft mij letterlijk in beweging gebracht en daar ben ik hem heel dankbaar voor. Wat ben ik blij, dat het team van de Nederlandse Obesitas Kliniek inzag, dat een gastric bypass operatie voor mij goed zou zijn. Het artistieke team van de musicalvereniging waar ik lid van ben, heeft zoveel vertrouwen in mij gehad, dat ik – voor het eerst – een grote rol toebedeeld heb gekregen in de afgelopen productie. Wat ben ik trots op wat ik heb neergezet. In vorige producties hebben zij vanwege mijn GPA en overgewicht met mij gezocht naar oplossingen voor onmogelijkheden voor mij. Ik heb bijvoorbeeld een jaar niet kunnen stil staan, vanwege ontstekingen in mijn voeten. Een rolstoel was toen de geweldige oplossing. Binnenkort worden de rollen voor de volgende productie verdeeld. Ik ben benieuwd!
Met de huidige medicijnen en behandelmethoden is mijn GPA behoorlijk onder controle gebracht en gehouden. Ik kan een betrekkelijk normaal en lang leven leiden. En daar ga ik voor!

 

Bedankt voor het lezen van mijn bloggen over GPA en mijn gastric bypass traject.
Tot een volgende reeks over….. tja, wie zal het zeggen.

Er zal hier zo nu en dan nog wat vaker een blog van Jozephine geplaatst worden.
Als ze iets wil delen, zul je het hier kunnen lezen!

deel 1 deel 2
deel 3 deel 4

Hallo allemaal!

[grwebform url=”https://app.getresponse.com/view_webform.js?u=VrXlu&wid=14155502″ css=”on” center=”off” center_margin=”200″/] Jozephine heeft een auto immuun ziekte en wil dit verhaal delen zodat er misschien wat mensen hiermee op wat voor manier dan ook geholpen kunnen worden. Jozephine vindt het leuk om te bloggen en ik ben blij met dit insider verhaal !
Wij hopen hier ook wat mensen mee te kunnen helpen. Veel leesplezier!

Ik ben nog heel vaak dankbaar voor het geluk dat ik heb gehad, ondanks dat het krijgen van een auto-immuunziekte niet onder geluk hebben valt. Het feit dat de artsen het snel hadden gediagnosticeerd èn het feit, dat mijn lichaam goed gereageerd heeft op de medicijnen. Dat ik tot op heden ook geen opvlamming heb gekregen, maakt mij ook heel gelukkig. Een opvlamming? Ik hoor het je denken. Wat is dat nu weer?
Wanneer de ziekte opnieuw actief wordt, noemt men dat een opvlamming. Wanneer een patiënt dat overkomt, is hij weer terug bij af, zeg maar. Opnieuw begint dat het medicatietraject, dat dus wel 3 jaar kan duren. 50% van de patiënten krijgt een opvlamming! Dat vind ik heel veel.
Nu ben ik niet altijd zo’n heel positief ingesteld persoon, maar in dit geval denk ik altijd: het overkomt mij niet. Ik leef gezond en ik denk er niet aan, dat het kan gebeuren. Deze gedachtegang lijkt te werken, want tot op de dag van vandaag hoor ik bij de 50% die geen opvlamming heeft.
Door mijn maagomleidingsoperatie (leuk woord voor galgje trouwens) zijn de waardes zelfs verbeterd. Ik word daar heel blij van.
In het beginperiode heb ik gelezen, dat er een stichting is voor patiënten met een vasculitis ziekte. Daar ben ik niet direct lid van geworden, maar na een 1.5 jaar pas. Ik had mij wel ingeschreven voor de nieuwsbrief. In 1 van die brieven las ik over de tweejaarlijkse landelijke ontmoetingsdag voor lotgenoten en hun partners. Ondanks dat het met mij naar omstandigheden goed ging, heb ik mijn man en mij aangemeld, omdat we nieuwsgierig waren: Wat zijn hun ervaringen met de ziekte, de medicijnen, de specialisten en hulpverleners? Het in gesprek kunnen komen met lotgenoten trok mij aan, want je verhaal kwijt kunnen bij iemand die uit eigen ervaring weet wat het is, kan zich logischerwijs veel beter inleven in die gevoelens, die pijn, die vermoeidheid en onzekerheden.
Daarnaast kon je je inschrijven voor lezingen en workshops over allerlei onderwerpen, die te maken hebben met systemische vasculitis en het chronisch ziek zijn. Er zijn altijd specialisten aanwezig die informatie geven, maar vooral ook veel vragen beantwoorden. Er is aandacht voor medische maar ook niet medische onderwerpen. Wauw, wat was dat een indrukwekkende dag. Vanuit het hele land waren er een paar honderd mensen naar Nieuwegein gekomen (lekker centraal) De diverse lezingen waren interessant, de lunch was heerlijk en de ontmoetingen met lotgenoten bijzonder. Ook de partners – vaak de mantelzorgers – werden niet vergeten.
Ik ben zo blij, dat zij ook de aandacht en informatie krijgen die nodig is. Het is enorm belangrijk dat zij zich niet verliezen in de zorg voor hun naaste, omdat zij overeind moeten blijven staan. Het handhaven van eigen tijd en hobby’s is een absolute noodzaak.
In de afgelopen jaren ben ik 2x bij de landelijke ontmoetingsdag geweest.
Afgelopen week las ik in de nieuwsbrief, dat er een regionale bijeenkomst komt. Deze bijeenkomst is bedoeld om ervaringen uit te wisselen. De groep bestaat uit zo’n 20 tot 50 personen en is in het ziekenhuis waar ik word behandeld. Ik kan er lekker op de fiets heen en het is nu een halve dag. De kans is groot, dat ik er mensen ontmoet, die vlak bij mij in de buurt wonen en door dezelfde specialist behandeld worden. Lijkt me ook leuk. Ik ga me zeker aanmelden.
Soms vergeet ik dat ik chronisch ziek ben. Is dat niet fantastisch? En dan af en toe word ik met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik merk het als ik een paar dagen teveel hooi op mijn vork heb genomen en minder goed geslapen heb. Dan word ik wakker met zware armen en benen alsof ik zeer intensief gesport heb. Helemaal kapot ben ik dan. Gelukkig weet ik, dat als ik de salami theorie weer toepas, dat ik dan weer redelijk snel op de been ben.

deel 1:klik hier
deel 2:klik hier
deel 3:klik hier

Op facebook:

Hoi mensen!

Jozephine  heeft een auto immuun ziekte en wil dit verhaal delen zodat er misschien wat mensen hiermee op wat voor manier dan ook geholpen kunnen worden. Jozephine vindt het leuk om te bloggen en ik ben blij met dit insider verhaal !
Wij hopen hier ook wat mensen mee te kunnen helpen. Ik  wens jullie veel leesplezier!

In de beginperiode moest ik elke 6 weken mijn bloed en urine laten testen. Hiervoor hoefde ik niet persé naar het ziekenhuis te komen, ik kon het ook bij een Starlet prikpunt laten doen. Dit scheelde een heleboel gedoe, want er zitten 2 van deze prikpunten vlak bij mijn huis. De ene heeft een heel vroeg ochtendspreekuur (handig voor als ik nuchter moest prikken) en de andere begon pas om 9.00 uur, hetgeen weer praktisch te combineren was met het naar school brengen van onze jongste.
Voor de uitslag van de testen reed ik ongeveer 8 dagen later naar het ziekenhuis.
De medicijnen deden hun werk heel goed. Al na een enkele controle werd de dosering van de prednison aangepast. Telkens met een 10 of 20 gram minder. Later in het traject werden de stapjes teruggebracht naar min 5 gram bijvoorbeeld. Dan de hoeveelheid omlaag mocht, vond ik belangrijker dan met welke hoeveelheid.
De arts had gewaarschuwd voor prednison. Ik woog bij de 1e controle al boven de 120 kg (als ik het mij goed herinner). Hij adviseerde om goed op mijn eten te letten, omdat prednison een chronisch hongergevoel geeft, waardoor je dus wilt gaan eten.

Men zegt altijd, dat je van het medicijn dik wordt, maar dat is dus niet zo. Toegeven aan het hongergevoel maakt je dik. Nou, dacht ik, nu ik dit weet, trap ik niet in die valkuil…..ja, ja. Dat bleek nog niet zo eenvoudig te zijn. Ik was me vaak niet eens bewust van dat ik weer iets in mijn mond stopte. Ik had toch trek….
En toch heeft het me geholpen, dat ik zelf verantwoordelijk was voor mijn gewichtstoename. Op een gegeven moment kon ik sterk blijven en niet toegeven aan de sterke drang om te eten. Ik at echt niet alleen maar snoep of koek hoor. Ook een extra broodje, iets dikker beleg, plakje vlees of kaas tussendoor, nog maar weer een stuk fruit, enzovoort, als ik maar kon kauwen.

Van mijn fysiotherapeut kreeg ik een boek te leen over omgaan met pijn. Nu had ik gelukkig geen pijn, maar volgens hem was de aanpak om te leren omgaan met pijn ook van toepassing op omgaan met chronische vermoeidheid. Nu ben ik niet zo’n lezer van informatieve boeken – geef mij maar de nieuwste chicklit en je hebt geen kind meer aan me – maar uit dit boek heb ik toch wel praktische tips gehaald.

Eén van de meest handige tips was die van de salamiworst: Leven met pijn en vooral gebrek aan energie, is als het eten van een salamiworst: eet je de worst in één keer op, dan word je naar alle waarschijnlijkheid misselijk. Maar eet je de worst plakje voor plakje over verschillende dagen, dan geniet je ervan. Enigszins sceptisch heb ik de theorie toegepast, maar weet je? Het werkt echt. Ik maakte een dag- of weekplanning en dan plande ik daadwerkelijk ook rustmomenten. Een dagindeling werd bijvoorbeeld zoiets: aankleden; ontbijten; kind naar school brengen – RUST – vaatwasser legen en vullen – RUST – wasmachine vullen (en aanzetten) en schone was afhalen en opruimen – RUST – lunchen; kind naar school brengen – RUST (languit op de bank) – was ophangen – RUST – eten klaarmaken; eten – RUST en ’s avonds ook kalm aan.

Tijdens zo’n rust moment ging ik even tv kijken, een tijdschrift lezen of een spelletje op de laptop doen. Ik kon mij ook niet goed concentreren in die tijd, dus een boek lezen of een artikel in een tijdschrift langer dan 1 kolom was al moeilijk. Ik heb heel veel moeite gehad om te accepteren, dat ik mijn leven anders moest gaan inrichten dan dat ik jaren had gedaan.
Dat acceptatieproces heeft heel veel maanden geduurd.

Goedemiddag!

Jozephine  heeft ook een auto immuun ziekte en wil dit verhaal ook delen zodat er misschien wat mensen hiermee op wat voor manier dan ook geholpen kunnen worden. Jozephine vindt het leuk om te bloggen en ik was meteen om en ben blij met dit insider verhaal !
Wij hopen hier ook wat mensen mee te kunnen helpen. Ik  wens jullie veel leesplezier!

GPA Primaire Systemische Vasculitis ervaring verteld door Jozephine deel 2.
Dokter, waarom gaan we nu al starten met de behandeling, terwijl u nog niet 100% zeker weet, dat ik het heb? Nou mevrouw, mijn vermoeden dat u systemische vasculitis heeft is dusdanig groot, dat ik geen risico wil nemen, dat er organen aangetast gaan worden.
En zo liep ik later de deur uit met een aantal bloedprik- en urinetestformulieren en een aantal recepten (nee niet voor een lekker gerecht, maar voor de apotheek)
Direct bloed laten prikken was geadviseerd, omdat de ANCA test 7 dagen duurt. ANCA zijn een soort autolichamen, dat in hoge mate kenmerkend is voor GPA of een andere vorm van systemische vasculitis.
Ik begon direct met een hoge dosis prednison in combinatie met cyclofosfamide. Dit laatste medicijn is afweersysteem-onderdrukkend en wordt ook wel bij levertransplantaties gebruikt. Doordat mijn immuunsysteem door de beide medicijnen sterk onderdrukt werden, moest ik co-trimoxazal slikken. Bacteriële infecties kregen zo toch geen kans om toe te slaan. Om de bijwerkingen tegen te gaan, kreeg ik er ook maagbeschermers, extra calcium en anti-botontkalkingstabletten bij.
Tja, dat waren wel heel veel doosjes en dus ben ik naar een drogist gegaan om zo’n super handig medicijndoosje te kopen. Ik vond dat altijd een oude mensen iets, maar nee hoor. Het is namelijk zo vermoeiend om dagelijks bij te houden of je een medicijn nu al wel of niet hebt ingenomen. Niet alles mag namelijk tegelijk. Dat is best wel jammer, want dan ben je er in 1x van af. Niet dus. 1x per week ging ik aan tafel zitten met alle doosjes medicijnen erbij. Keurig maakte ik mijn weekdosering gereed en dat gaf veel rust.
Al de eerste nacht na de 1e lading prednison kon ik weer slapen. Te verbaasd dat het echt zo was, zat ik nog wel enigszins rechtop in bed, maar ik kon slapen. Zo ontzettend fijn. Ook de pijn in mijn neus en in voorhoofdsholte nam direct af. Het is natuurlijk een paardenmiddel, maar wat was ik er blij mee.
Zonder de toevallig ontdekking in de jaren 60, dat cyclofosfamide – vooral toen gebruikt in de chemotherapie bij sommige vormen van kanker – ook zijn werk doet in combinatie met prednison bij systemische vasculitis zou ik waarschijnlijk nu niet meer leven. Onwaarschijnlijk toch? Nog maar 50 jaar geleden ging men dood aan GPA en tegenwoordig kunnen ze het onder controle krijgen. Lang leve de medische onderzoeken.

Natuurlijk werd alles niet meteen koek en ei. Mijn energieniveau bleef laag, heel laag zelfs. Even wandelen zat er niet in. Na een aantal maanden ben ik naar een psychomatische fysiotherapeut gegaan. Hij heeft mij de kijk op het leven veranderd. Ik probeerde te gaan kijken naar wat ik wel kon en niet naar wat er niet meer ging. Bijvoorbeeld: een rondje lopen van 5 minuten is al meer, dan op de bank blijven zitten. Op deze manier maakte ik letterlijk stapje voor stapje vooruitgang.
De eerste keer dat ik 10 minuten had gelopen, was ik zo blij. Ik was kapot, maar wel heel blij.
Alle dagen ging ik ’s middags even rusten. Het was belangrijk dat ik luisterde naar mijn lichaam.
Voor mijn gezin was dit ook geen makkelijke tijd. De kinderen van 13 en 5 jaar moesten soms voor hun moeder zorgen in plaats van zij voor hen. Dat voelde zo onnatuurlijk. Ik heb dat geprobeerd te compenseren, door hen wat vaker te knuffelen, door mijn waardering uit te spreken en soms door iets lekkers te geven. Als ik enigszins in staat was om het zelf te doen, dan deed ik dat. Ook mijn man was opeens mantelzorger. We waren pas 5 jaar bij elkaar, maar we hebben het wel gefixed.

Deel 1 vind je hier