Auto immuun ziekte Vasculitis GPA 2

Goedemiddag!

Jozephine  heeft ook een auto immuun ziekte en wil dit verhaal ook delen zodat er misschien wat mensen hiermee op wat voor manier dan ook geholpen kunnen worden. Jozephine vindt het leuk om te bloggen en ik was meteen om en ben blij met dit insider verhaal !
Wij hopen hier ook wat mensen mee te kunnen helpen. Ik  wens jullie veel leesplezier!

GPA Primaire Systemische Vasculitis ervaring verteld door Jozephine deel 2.
Dokter, waarom gaan we nu al starten met de behandeling, terwijl u nog niet 100% zeker weet, dat ik het heb? Nou mevrouw, mijn vermoeden dat u systemische vasculitis heeft is dusdanig groot, dat ik geen risico wil nemen, dat er organen aangetast gaan worden.
En zo liep ik later de deur uit met een aantal bloedprik- en urinetestformulieren en een aantal recepten (nee niet voor een lekker gerecht, maar voor de apotheek)
Direct bloed laten prikken was geadviseerd, omdat de ANCA test 7 dagen duurt. ANCA zijn een soort autolichamen, dat in hoge mate kenmerkend is voor GPA of een andere vorm van systemische vasculitis.GPA2_1
Ik begon direct met een hoge dosis prednison in combinatie met cyclofosfamide. Dit laatste medicijn is afweersysteem-onderdrukkend en wordt ook wel bij levertransplantaties gebruikt. Doordat mijn immuunsysteem door de beide medicijnen sterk onderdrukt werden, moest ik co-trimoxazal slikken. Bacteriële infecties kregen zo toch geen kans om toe te slaan. Om de bijwerkingen tegen te gaan, kreeg ik er ook maagbeschermers, extra calcium en anti-botontkalkingstabletten bij.
Tja, dat waren wel heel veel doosjes en dus ben ik naar een drogist gegaan om zo’n super handig medicijndoosje te kopen. Ik vond dat altijd een oude mensen iets, maar nee hoor. Het is namelijk zo vermoeiend om dagelijks bij te houden of je een medicijn nu al wel of niet hebt ingenomen. Niet alles mag namelijk tegelijk. Dat is best wel jammer, want dan ben je er in 1x van af. Niet dus. 1x per week ging ik aan tafel zitten met alle doosjes medicijnen erbij. Keurig maakte ik mijn weekdosering gereed en dat gaf veel rust.
Al de eerste nacht na de 1e lading prednison kon ik weer slapen. Te verbaasd dat het echt zo was, zat ik nog wel enigszins rechtop in bed, maar ik kon slapen. Zo ontzettend fijn. Ook de pijn in mijn neus en in voorhoofdsholte nam direct af. Het is natuurlijk een paardenmiddel, maar wat was ik er blij mee.
Zonder de toevallig ontdekking in de jaren 60, dat cyclofosfamide – vooral toen gebruikt in de chemotherapie bij sommige vormen van kanker – ook zijn werk doet in combinatie met prednison bij systemische vasculitis zou ik waarschijnlijk nu niet meer leven. Onwaarschijnlijk toch? Nog maar 50 jaar geleden ging men dood aan GPA en tegenwoordig kunnen ze het onder controle krijgen. Lang leve de medische onderzoeken.

Natuurlijk werd alles niet meteen koek en ei. Mijn energieniveau bleef laag, heel laag zelfs. Even wandelen zat er niet in. Na een aantal maanden ben ik naar een psychomatische fysiotherapeut gegaan. Hij heeft mij de kijk op het leven veranderd. Ik probeerde te gaan kijken naar wat ik wel kon en niet naar wat er niet meer ging. Bijvoorbeeld: een rondje lopen van 5 minuten is al meer, dan op de bank blijven zitten. Op deze manier maakte ik letterlijk stapje voor stapje vooruitgang.
Gpa2De eerste keer dat ik 10 minuten had gelopen, was ik zo blij. Ik was kapot, maar wel heel blij.
Alle dagen ging ik ’s middags even rusten. Het was belangrijk dat ik luisterde naar mijn lichaam.
Voor mijn gezin was dit ook geen makkelijke tijd. De kinderen van 13 en 5 jaar moesten soms voor hun moeder zorgen in plaats van zij voor hen. Dat voelde zo onnatuurlijk. Ik heb dat geprobeerd te compenseren, door hen wat vaker te knuffelen, door mijn waardering uit te spreken en soms door iets lekkers te geven. Als ik enigszins in staat was om het zelf te doen, dan deed ik dat. Ook mijn man was opeens mantelzorger. We waren pas 5 jaar bij elkaar, maar we hebben het wel gefixed.

Deel 1 vind je hier

Deel 2 van het verhaal over de auto immuun ziekte Vasculitis GPA. Lees hieronder meer.

Posted by XP NL on Tuesday, March 22, 2016

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*