Auto immuun ziekte Vasculitis GPA 5

Hoi allemaal! Bijna weekend!!! 🙂

Afgelopen dinsdag geen blog van Jozephine kunnen plaatsen. Zij is een weekje op vakantie geweest. Maar hier is GPA 5 . Tevens de laatste.
Jozephine heeft een auto immuun ziekte en wil dit verhaal delen zodat er misschien wat mensen hiermee op wat voor manier dan ook geholpen kunnen worden. Jozephine vindt het leuk om te bloggen en ik ben blij met dit insider verhaal !
Wij hopen hier ook wat mensen mee te kunnen helpen. Veel leesplezier!

Zo. Ik heb me ingeschreven voor de regionale ontmoetingsdag voor Vasculitispatiënten. Straks nog het geringe deelnamebedrag overmaken en dan is dat geregeld.
Terwijl ik met mijn blog bezig ben, denk ik terug aan de afgelopen dagen. Ik was met mijn man en 2 vrienden van ons een paar dagen naar Turkije.
Het weer werd elke dag beter en we hebben genoten van de vele bezienswaardigheden, die de stad Istanbul heeft. Op een gegeven moment liepen we het zoveelste straatje in, trappetje af, trappetje op, oh nee, toch een andere kant op….. en ik zei tegen mijn vriendin: wat bijzonder dat we dit doen hè. GPA5De eerste keer dat we met zijn viertjes op vakantie waren – dat was in Groningen – fietsten we na een avondje uit terug naar ons onderkomen. Ik kon niet meer fietsen. Ik kwam gewoon niet meer vooruit. Mijn vriendin heeft mij bijna een half uur voortgeduwd, terwijl onze mannen ver vooruit reden. Haar benen ontploften bijna van de krachtsinspanning die zij moest leveren, maar het moest gebeuren. Bij het huisje stortte ik in. Huilend viel ik doodmoe op de bank.
Het bleek het begin te zijn van mijn ziekte.
En nu liepen we met zijn vieren dus moskee in, tram uit, heuvel op, berg af. Ik kon alles meedoen, zonder de anderen op te houden. We hebben zoveel kunnen doen en bekijken. Ik was geen vertragende factor meer. Wat een heerlijk gevoel is dat zeg. De GPA bepaalt mijn leven niet meer.
Natuurlijk moet ik er levenslang rekening mee houden, want een opvlamming ligt om de hoek. Jaarlijks zullen zowel mijn bloed als mijn urine gecontroleerd moeten worden om opvlammingen tijdig te kunnen signaleren. Hernieuwde activiteit in mijn longen, nieren of KNO gebied kan anders plaatsvinden, zonder dat ik dat tijdig merk.

Gpa5_2Nu staat mijn leven vooral in het teken van genieten en waarderen van wat ik heb:
Een lieve man, die me bijstaat als het even niet gaat; 2 mooie (zowel van binnen als van buiten) dochters; fijne vrienden en vriendinnen, die voor me klaar staan en voor wie ik klaar sta als zij mij nodig hebben. Met hulp van mijn werkcoaches heb ik een beter zelfbeeld gekregen, waardoor ik zelfverzekerder in het leven sta. Zij hebben mij de afgelopen jaren zien veranderen van een vrouw, die te moe was om iets aan te pakken naar iemand, die er voor gaat. Een leuke baan is het doel waar we nu aan werken. (Ik zeg wel “we” maar ik moet het doen natuurlijk) Mijn fysiotherapeut daagt mij steeds meer uit om verder te gaan, dan dat ik denk te kunnen.

Hij heeft mij letterlijk in beweging gebracht en daar ben ik hem heel dankbaar voor. Wat ben ik blij, dat het team van de Nederlandse Obesitas Kliniek inzag, dat een gastric bypass operatie voor mij goed zou zijn. Het artistieke team van de musicalvereniging waar ik lid van ben, heeft zoveel vertrouwen in mij gehad, dat ik – voor het eerst – een grote rol toebedeeld heb gekregen in de afgelopen productie. Wat ben ik trots op wat ik heb neergezet. In vorige producties hebben zij vanwege mijn GPA en overgewicht met mij gezocht naar oplossingen voor onmogelijkheden voor mij. GPA5Ik heb bijvoorbeeld een jaar niet kunnen stil staan, vanwege ontstekingen in mijn voeten. Een rolstoel was toen de geweldige oplossing. Binnenkort worden de rollen voor de volgende productie verdeeld. Ik ben benieuwd!
Met de huidige medicijnen en behandelmethoden is mijn GPA behoorlijk onder controle gebracht en gehouden. Ik kan een betrekkelijk normaal en lang leven leiden. En daar ga ik voor!

 

Bedankt voor het lezen van mijn bloggen over GPA en mijn gastric bypass traject.
Tot een volgende reeks over….. tja, wie zal het zeggen.

Er zal hier zo nu en dan nog wat vaker een blog van Jozephine geplaatst worden.
Als ze iets wil delen, zul je het hier kunnen lezen!

deel 1 deel 2
deel 3 deel 4

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*