Hoi mensen!

Jozephine  heeft een auto immuun ziekte en wil dit verhaal delen zodat er misschien wat mensen hiermee op wat voor manier dan ook geholpen kunnen worden. Jozephine vindt het leuk om te bloggen en ik ben blij met dit insider verhaal !
Wij hopen hier ook wat mensen mee te kunnen helpen. Ik  wens jullie veel leesplezier!

In de beginperiode moest ik elke 6 weken mijn bloed en urine laten testen. Hiervoor hoefde ik niet persé naar het ziekenhuis te komen, ik kon het ook bij een Starlet prikpunt laten doen. Dit scheelde een heleboel gedoe, want er zitten 2 van deze prikpunten vlak bij mijn huis. De ene heeft een heel vroeg ochtendspreekuur (handig voor als ik nuchter moest prikken) en de andere begon pas om 9.00 uur, hetgeen weer praktisch te combineren was met het naar school brengen van onze jongste.
Voor de uitslag van de testen reed ik ongeveer 8 dagen later naar het ziekenhuis.
De medicijnen deden hun werk heel goed. Al na een enkele controle werd de dosering van de prednison aangepast. Telkens met een 10 of 20 gram minder. Later in het traject werden de stapjes teruggebracht naar min 5 gram bijvoorbeeld. Dan de hoeveelheid omlaag mocht, vond ik belangrijker dan met welke hoeveelheid.
De arts had gewaarschuwd voor prednison. Ik woog bij de 1e controle al boven de 120 kg (als ik het mij goed herinner). Hij adviseerde om goed op mijn eten te letten, omdat prednison een chronisch hongergevoel geeft, waardoor je dus wilt gaan eten.

Men zegt altijd, dat je van het medicijn dik wordt, maar dat is dus niet zo. Toegeven aan het hongergevoel maakt je dik. Nou, dacht ik, nu ik dit weet, trap ik niet in die valkuil…..ja, ja. Dat bleek nog niet zo eenvoudig te zijn. Ik was me vaak niet eens bewust van dat ik weer iets in mijn mond stopte. Ik had toch trek….
En toch heeft het me geholpen, dat ik zelf verantwoordelijk was voor mijn gewichtstoename. Op een gegeven moment kon ik sterk blijven en niet toegeven aan de sterke drang om te eten. Ik at echt niet alleen maar snoep of koek hoor. Ook een extra broodje, iets dikker beleg, plakje vlees of kaas tussendoor, nog maar weer een stuk fruit, enzovoort, als ik maar kon kauwen.

Van mijn fysiotherapeut kreeg ik een boek te leen over omgaan met pijn. Nu had ik gelukkig geen pijn, maar volgens hem was de aanpak om te leren omgaan met pijn ook van toepassing op omgaan met chronische vermoeidheid. Nu ben ik niet zo’n lezer van informatieve boeken – geef mij maar de nieuwste chicklit en je hebt geen kind meer aan me – maar uit dit boek heb ik toch wel praktische tips gehaald.

Eén van de meest handige tips was die van de salamiworst: Leven met pijn en vooral gebrek aan energie, is als het eten van een salamiworst: eet je de worst in één keer op, dan word je naar alle waarschijnlijkheid misselijk. Maar eet je de worst plakje voor plakje over verschillende dagen, dan geniet je ervan. Enigszins sceptisch heb ik de theorie toegepast, maar weet je? Het werkt echt. Ik maakte een dag- of weekplanning en dan plande ik daadwerkelijk ook rustmomenten. Een dagindeling werd bijvoorbeeld zoiets: aankleden; ontbijten; kind naar school brengen – RUST – vaatwasser legen en vullen – RUST – wasmachine vullen (en aanzetten) en schone was afhalen en opruimen – RUST – lunchen; kind naar school brengen – RUST (languit op de bank) – was ophangen – RUST – eten klaarmaken; eten – RUST en ’s avonds ook kalm aan.

Tijdens zo’n rust moment ging ik even tv kijken, een tijdschrift lezen of een spelletje op de laptop doen. Ik kon mij ook niet goed concentreren in die tijd, dus een boek lezen of een artikel in een tijdschrift langer dan 1 kolom was al moeilijk. Ik heb heel veel moeite gehad om te accepteren, dat ik mijn leven anders moest gaan inrichten dan dat ik jaren had gedaan.
Dat acceptatieproces heeft heel veel maanden geduurd.