Hoi lieve mensen,

Inmiddels kennen jullie Jozephine wel. Zij heeft ons deelgenoot gemaakt van haar reis naar een slank lichaam. Dit is de Van Vol naar Slank serie.

Zij heeft ook een auto immuun ziekte en wil dit verhaal ook delen zodat er misschien wat mensen hiermee op wat voor manier dan ook geholpen kunnen worden. Jozephine vindt het leuk om te bloggen en ik was meteen om en ben blij met dit insider verhaal !
Wij hopen hier ook wat mensen mee te kunnen helpen. Ik  wens jullie veel leesplezier!

GAP Primaire Systemische Vasculitis ervaring verteld door Jozephine.
“Het is ook ernstig, mevrouw!”
De internist met wie ik samen met mijn man aan tafel zat, keek mij over zijn brilletje heen aan.
Ik wist niet wat ik hoorde.

Ongeveer 5 maanden ervoor was ik thuis komen te zitten na een dienstverband van meer dan 15 jaar. Het dienstverband was niet prettig beëindigd. Toen ik een paar weken later flink verkouden werd, stekende hoofdpijnen kreeg en korsten in mijn neus was ik er van overtuigd, dat er sprake was van verminderde weerstand en dus kon de verkoudheid – of wat het ook was – nu zijn gang gaan. Ik had vast ook last van overspannenheid, dacht ik.
Ik meldde mij ziek bij UWV (ik kreeg namelijk een uitkering) en ben toch maar eens bij de huisarts langsgegaan.

Neusspray gebruiken was het advies, maar niet langer dan anderhalve week. Na 3 weken was ik terug bij de huisarts. De klachten waren niet verminderd.
Ik werd doorverwezen naar de KNO arts. Deze adviseerde neuszalf.
Dat heb ik een paar weken geprobeerd en de korstjes werden wel zachter, maar de pijn in neus/voorhoofd bleef. Ik sliep ondertussen bijna rechtop in bed. Nou, ik kan je zeggen, dat is niet echt comfortabel.
Bij een volgend bezoek aan de KNO arts vroeg hij of ik last had van mijn nieren?
Ik keek hem verbaasd aan en zei, dat ik last had van mijn neus en voorhoofd, maar niet van mijn nieren. Waarom wilt u dat weten? Het blijkt, dat bij bepaalde ziektes aan de nieren, dit zich ook kan uiten in het KNO gebied. Ik had geen idee.

Bloed prikken was de volgende stap, want de klachten namen niet af, ondanks de zalfjes en medicatie. Ik kreeg de uitslag van het bloed bij de KNO arts. “U heeft ontstekingen aan de kleine bloedvaten,” vertelde de arts. “Ik verwijs u door naar de internist.“
Wat doet een internist, dacht ik? Thuis maar eens op internet opgezocht. Hij/zij houdt zich bezig met het voorkomen, diagnosticeren en behandelen van ziekten van de inwendige organen van de volwassen patiënt. Tja, dat zei me eigenlijk nog niet zoveel.

En toen zaten we dus bij de internist aan tafel. Hij vertelde, dat hij aan de hand van de informatie die hij had ontvangen van de KNO arts en uit de bloeduitslagen nog niet met 100% zekerheid kon zeggen wat ik had, maar dat het zeer waarschijnlijk een auto-immuunziekte was. Hij was er van overtuigd dat ik GPA (Granulomatose met Polyangiitis – voorheen de Ziekte van Wegener) had. Het volgende bloedonderzoek moest dit bevestigen. Hij wilde niet wachten op deze uitslag, die een week later pas bekend zou zijn. Ik moest direct beginnen met medicijnen slikken. Als ik dat niet zou doen, zou het dodelijk kunnen aflopen.

GPA is een Primaire Systemische Vasculitis, dat wil zeggen een auto-immuunziekte waarvan de oorzaak onbekend (primair) is en die wordt gekenmerkt door ontstekingen van de binnenwanden van de kleine bloedvasten (vasculitis). Deze ontstekingen kunnen zich in het hele lichaam voordoen (systemisch).
Toen de arts de Latijnse naam noemde, keek ik mijn man aan en zei: “Dat klinkt heel wat ernstiger, dan ontsteking van de kleine bloedvaten.”
“Het is ook ernstig, mevrouw!”
De internist met wie ik samen met mijn man aan tafel zat, keek mij over zijn brilletje heen aan.

Het is een zeldzame en ernstige ziekte, die echter met de juiste behandeling en medicijnen in nagenoeg alle gevallen goed onder controle is te brengen en te houden.
Nou, laten we dan maar snel met de behandeling beginnen, vond ik.

Reacties kun je hier of op onze Facebook pagina achterlaten!